Boletín Oficial de la Municipalidad de Rosario del 25/2/2021
Versione di testo Cosa è?Dateas è un sito indipendente non affiliato a entità governative. La fonte dei documenti PDF che pubblichiamo qui è l'entità governativa indicata in ciascuno di essi. Le versioni in testo sono trascrizioni che realizziamo per facilitare l'accesso e la ricerca di informazioni, ma possono contenere errori o non essere complete.
Source: Boletín Oficial de la Municipalidad de Rosario
B.O.M.E. - Boletín Oficial Municipal Electrónico - Nº 1175 - Publicado el: 25/02/2021
..
l
aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes.
En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las tratc:e forma adecuada.
Que este tipo de enfermedades son invisibles para una gran mayoría de profesionales de la salud, decisores gubernamentales, industria Y
público en general. El origen de muchas de estas patologías permanece aún desconocido.
Que la Organización Mundial de la Salud OMS estima que mundialmente que hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es de entre el 6 al 8%.
Que si bien estas enfermedades se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad de afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas. En nuestro país aún no existe un registro formal de enfermedades poco frecuentes.
Que en nuestro país, una sola enfermedad afecta a pocos, pero juntas representan a 3,5 millones de argentinos, es decir 1 de cada 13 personas. Un promedio de 1 de cada 4 familias.
Que las EPOF se caracterizan por una gran diversidad de patologías y síntomas, que no sólo varían entre ellas, sino que también se manifiestan de diferente manera en pacientes afectados por la misma enfermedad.
Que asociado al concepto de enfermedades poco frecuentes se encuentra el de medicamentos huérfanos. Los medicamentos huérfanos constituyen el tratamiento de algunas EPOF, y su gestión y dispensación tienen características especiales sujetas a diversas normativas que los regulan. Dada la baja rentabilidad de la investigación y desarrollo de estos medicamentos, como consecuencia de los pocos enfermos potenciales, es necesario implementar políticas socio-sanitarias específicas.
Que si bien internacionalmente se las conoce como "Rare Diseases", su traducción al castellano "Enfermedades Raras" puede despertar significados equívocos. Las patologías reciben esta denominación no por la "rareza"
de su naturaleza sino por la "rareza" de su frecuencia. Por ello, también se utiliza la denominación de "Enfermedades Poco Frecuentes".
Que cada vez son más las organizaciones en nuestro país que consideran más apropiado utilizar esta última denominación para abordar la temática de estas enfermedades.
Que el hecho de sufrir una de estas patologías no convierte a estas personas en "raras". Todos somos únicos y diferentes. Lo "diferente", en el caso de las EPOF, es la situación a la que se enfrentan las personas en relación a aquellas que poseen una enfermedad prevalente.
Que el diagnóstico tardío, la escasez de información y de conocimiento científico sobre las mismas, la falta de profesionales y centros especializados, sumado a las dificultades en la accesibilidad a los tratamientos, generan un contexto muy adverso y "poco frecuente" al cual el paciente debe enfrentarse día a día.
36 de 38
