Boletín Oficial de la Municipalidad de Rosario del 14/9/2020
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Source: Boletín Oficial de la Municipalidad de Rosario
B.O.M.E. - Boletín Oficial Municipal Electrónico - Nº 1112 - Publicado el: 14/09/2020
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LA MUNICIPALIDAD DE ROSARIO HA SANCIONADO LA SIGUIENTE
ORDENANZA
N0 10.055
Concejo Municipal
La Comisión de Salud y Acción Social ha tomado en consideración el proyecto de Ordenanza presentado por la Concejala María Fernanda Gigliani, el cual expresa:
Visto: El Día Mundial del Síndrome de Treacher Collins, el cual se celebra todos los 2 8 de Mayo, y la necesidad de concientizar e informar sobre esta "enfermedad rara o poco frecuentes" que afecta a muchos ciudadanos de Rosario, y Considerando: Que el Síndrome de Treacher Collins se trata de una enfermedad rara o poco frecuente, la cual se basa en una malformación cráneo facial congénita, la cual afecta a 2 de cada 100.000 nacimientos y provoca problemas en cuatro de los cinco sentidos; el mismo s e conoce también se como disostosis mandibulofacial.
Que cabe destacar que las enfermedades raras ER o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000
habitantes.
Que la Asociación Nacional de Síndrome de Treacher Collins da a conocer que quienes tiene este síndrome nacen sin pómulos, con microtia es decir, sin una o ambas orejas, la mandíbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacen con el paladar abierto, lo que les confiere un rostro muy característico.
Que esta patología se encuentra asociada siempre a hipoplasia de los huesos zigomáticos y la mandíbula, anormalidades del oído externo, coloboma del párpado inferior y alrededor del 40 o 50 por ciento de los individuos sufren pérdida de audición conductiva, atribuida normalmente a la malformación de los huesos del oído.
Que en los casos más graves, estos pacientes pueden pasar por 13 cirugías a lo largo de su vida. PO& todo ello, el equipo que les atiende tiene que ser multidisciplinar y altamente calificado, además de muy costosos y difícil de afrontar para sus familias.
Que, como aclaran los especialistas, no todos los hospitales pueden tratar a estos pacientes, ya que se necesita muchos cirujanos de muchas especialidades como son maxilofaciales, otorrinos, cirujanos de la vía área, y todo el soporte de anestesia, porque son los pacientes más difíciles de intubar por su
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